Tras perder 2 hijos por Fibrosis Quística, recorrió el país en bicicleta para juntar 1.000.000 de firmas por una ley

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Luis Garay es un cordobés que recorrió el país en bicicleta con el objetivo de recolectar 1.000.000 de firmas, para que se apruebe la “Ley de Fibrosis Quística”, que posibilitaría garantizar la cobertura sanitaria gratis para quienes padecen esta enfermedad, que serían unas 2.000 personas en Argentina. Luis perdió a sus 2 hijos por FQ: en 1982 nació Nadia y tras recorrer decenas de hospitales, clínicas y otros centros de atención, falleció al año y medio. Su segundo hijo, Mario, también murió por la misma causa, en 2009, cuando tenía 25 años. A partir de ese momento, Garay impulsó una asociación de padres para concientizar y ayudar a las familias que atraviesan por esta enfermedad y este año inició esta llamativa cruzada solidaria. En diálogo con Jésica Roth en “Diario 6” de Canal 6 ERTV, expresó que “el objetivo principal fue juntar 1.000.000 de firmas, para ver si podemos hacer que los diputados se tomen el tiempo de tratar este proyecto, que está presentado en la Cámara desde hace un año y medio. Es una enfermedad congénita, que no tiene cura. Desde que nacen, los chicos empiezan con tratamientos de nebulizaciones y fisioterapia, 2 ó 3 veces al día y con cada alimento que comen, necesitan tomar unas pastillas, que son unas 30 por día, para asimilar las grasas. Con los avances de la ciencia, se logró que tengan mejores expectativas de vida, pero es fundamental que se apruebe la ley y accedan a los tratamientos, medicación y a los profesionales que necesitan, pero el proyecto sigue trabado por cuestiones que aún no entendemos. La presidenta de la Comisión de Salud de la Cámara de Diputados, Carmen Polledo del PRO lo trabó, decidiendo por los 30 integrantes de la Comisión de Salud y por los 254 diputados que tiene la Cámara. No logramos entender como en un Estado democrático, una sola persona decide por la salud de muchos niños del país. Lo lamentable de esto es que en este recorrido que hice por el país, me tocó ver tristemente la realidad de chicos de 6 ó 7 años, que por no poder acceder a la medicación en tiempo y forma, ya están con mochilas de oxígeno permanente. Es una enfermedad que va produciendo graves daños en los órganos, fundamentalmente en los pulmones, que los va dejando con menos capacidad de oxígeno y en situación muy complicada”.

Garay acotó que “si bien la vida me golpeó muy duro, hoy mis 2 hijos son mis ángeles; la vida me los quitó, pero a ese dolor no lo guardé. En Córdoba conformé una asociación, en 2010, de la cual fui presidente, pero esta enfermedad es muy dura y a medida que los padres fueron perdiendo a sus hijos, dieron un paso al costado y es entendible, por tanto dolor que uno tiene. Es una herida que no cierra nunca. Años después, me incorporé a un grupo nacional de whats app, con gente de todas las provincias y diariamente empezamos a pelear por esta ley. Y en enero de este año, se me ocurrió esta ‘locura’, de recorrer el país en bicicleta. Me contacté con una persona de Casilda (Santa Fe), Jorge Preserutti, quien recuerdo me dijo ‘estás loco, con 59 años no podés hacer eso’, pero le metí para adelante. Él se contactó con Jorge Sampaoli, ex técnico de la selección nacional de fútbol, quien me donó una ‘bici’ y la indumentaria para empezar con esta cruzada. Aclaro que me quedé sin trabajo, cuando mi hijo tuvo tres o cuatro internaciones y tenía que estar a su lado, pero nunca he bajado los brazos, siempre pensando en tener una vida digna y con esta campaña, ayudar a todas estas familias que pasan situaciones por las que yo viví. Todos esos papis, que no son el común de las familias que se levantan a la mañana, les dan la leche, peinan y mandan al colegio a sus hijos, estos se levantan una hora más temprano que el resto, preparan las ampollas para nebulizar a sus hijos, para hacerles fisioterapia y demás. Es una vida de 24 horas luchando y luchando”.

– ¿Qué dicen las estadísticas en Entre Ríos sobre esta enfermedad?

– En Entre Ríos hay más de 30 familias con casos que padecen esta terrible enfermedad. Para todos ellos, necesitamos que de una vez por todas el estado nacional, que es responsable de la salud de los habitantes del país, les dé respuestas y se apruebe una ley que estos chicos tanto necesitan.

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