Pautaso habló de celiaquía, diagnóstico y reiteró el pedido que hace varios años realizan, de eliminar por ley el IVA en alimentos libres de gluten

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La presidenta de la “Asociación de Celíacos de Entre Ríos” (ACER), Cecilia Pautaso, participó en el programa “Grandes Reportajes” de Canal 6 ERTV que conduce el Cont. Fernando A. Huck, acompañada por Valeria Silvero (integrante del equipo de Cáritas de la Parroquia San José de Crespo) y por Cristina Reisenawer (mamá de un joven celíaco), donde hablaron sobre la importancia del diagnóstico temprano de esta enfermedad y renovaron el pedido para que los alimentos “Sin TACC” (Trigo, Avena, Centeno y Cebada), también sean alcanzados por la reducción del IVA que impulsó el gobierno nacional para otros alimentos.

– ¿Siguen las enormes diferencias de precio para los alimentos libres de gluten respecto a los demás?

– (Pautaso) Les doy algunos ejemplos: un paquete de fideos secos de ½ kg (de harina de trigo) vale $ 40 y uno “Libre de Gluten” apto para celíacos, $ 250; una harina para realizar aproximadamente 2 panes de molde, si es de trigo vale entre $ 40 y $ 50 y una harina para celíacos entre $ 200 y $ 250. Estamos viendo además, algunas situaciones donde no figura el precio del producto y uno recién se entera cuando está en la caja del comercio para abonarlo, infringiéndose así la legislación que obliga a la exhibición de valor de los comestibles. Esa diferencia de precios afecta la economía de las familias si se tiene uno o más integrantes celíacos. El impacto es mayor aún en los sectores sociales vulnerables. El reclamo por la reducción o eliminación del IVA, lo venimos planteando desde hace años. Hay que recordar que no hay medicación y que el único tratamiento es con el cuidado de por vida en la alimentación. Se puede y se debe consumir frutas, verduras, también lácteos, carnes y cuando se trata de un producto industrializado, necesitamos que esté certificado, por el ANMAT, porque con solo 10 mg. de gluten, es suficiente para lesionar el organismo de una persona celíaca. Entonces, si decimos que el alimento es el único tratamiento y no lo puede adquirir por razones de costos, se empieza con las transgresiones y que ponen en riesgo su vida o hacen monotonía de su alimentación, que es comiendo arroz y polenta todo el mes. Si hay una medida que beneficia de algún modo a paliar esta situación económica difícil, mucho más lo necesita quien tiene esta enfermedad, que paga varias veces más que los que no son celíacos…

– ¿Cuantos celíacos hay en el país?

– (Pautaso) Se estima que unas 500.000 personas presentan la “enfermedad celíaca”, pero muchos de ellos no están diagnosticados. Es muy importante que eso se logre y tempranamente, para tener mejor calidad de vida y acceso al tratamiento y con ello considerarse un celíaco sano…

– (Silvero) En Crespo creamos un grupo de WhatsApp, donde hay unas 40 personas de Crespo y de la zona que interactuamos, con la idea de compartir experiencias, recetas, hacer compras comunitarias, etc. En el equipo de Cáritas de la Parroquia San José, nos hemos encontrado con personas que atraviesan esta situación y en principio, no teníamos herramientas para brindar nuestra colaboración. Pero contando con la generosa atención de Cristina Reisenawer, nos contactamos con Cecilia Pautaso y a partir de ese momento, comenzamos a hacer encuentros y charlas. En mi caso, ningún familiar cercano hasta ahora tiene celiaquía, pero no significa que eso pueda cambiar, ya que se puede presentar en cualquier momento de la vida…

– (Reisenawer) Mi hijo Agustín es celíaco. Hoy tiene 18 años y le diagnosticaron la enfermedad a los 6. Él tenía muy bajo peso y talla. Cuando me lo confirmaron, recuerdo que me puse a llorar y me asusté muchísimo, porque no conocía nada de la celiaquía y lo poco que había escuchado, era gravísimo. Posteriormente me contacté con Cecilia Pautaso. Cuando no tenés a alguien cerca, es como que tampoco te interesa aprender. Pero cuando te toca, ahí es cuando uno se involucra. Hace 12 años atrás, no había nada a disposición como tenemos ahora, como poder ir a lugares donde tienen el menú apto para celíacos. Hoy los servicios gastronómicos, cuando preparan las fiestas, preguntan si hay alguna persona celíaca. Es muy importante que eso suceda, porque ya no se precisa ir con la vianda y eso se valora mucho, de poder sentarse a comer con los demás sin un “Tupper” al lado. Y si todo eso se ha logrado, en gran parte se lo debemos a la lucha de Cecilia. Con el paso del tiempo, uno va aprendiendo que se puede transformar en una condición de vida. Si bien es una enfermedad, si uno se cuida bien con la dieta, se lleva una vida absolutamente normal, sin problemas. Agustín, cuando empezó su dieta, al año había crecido bien, había cambiado su pelo, uñas, tenía diferente la piel. Los hermanos tienen posibilidad de presentar la enfermedad en cualquier momento de sus vidas, denominada potencial. Un análisis de sangre no es negativo para siempre, sino solo en el momento de realizarlo…

– (Pautaso) Queremos que la persona no tome a esto como una pesada carga. La enfermedad tiene sus trastornos, que si no se atiende, pueden llevar a perder hasta la vida misma. Por eso hay que transitar los días no como una persona enferma, sino cumpliendo estrictamente el tratamiento. También hay que conocer que las enfermedades autoinmunes pueden asociarse (tiroiditis, diabetes, lupus, osteoporosis, anemia crónica, entre otras). Si una persona con celiaquía por equivocación ingiere un plato de pastas, consume aproximadamente 7000 mg de gluten y con ello barre las defensas de su organismo que puede llevarle mucho tiempo en recomponer. No se es muy o poco celíaco. La persona con diagnóstico tenga o no síntomas, debe hacer correctamente el tratamiento todos los días de su vida en todo momento…

– El próximo 17 de septiembre usted recibirá un nuevo reconocimiento…

– (Pautaso) Sí. Desde la Organización Internacional “Grandes Líderes Sociales”, han decidido otorgarme un reconocimiento por la labor humanitaria realizada durante todos estos años…

– Una reflexión final…

– (Pautaso) Que el diagnóstico temprano es fundamental. El acceso al tratamiento y la calidad de información son esenciales para una calidad de vida óptima. Al tratamiento hay que cumplirlo estrictamente. El 80% de la industria alimenticia coloca el gluten como conservante, espesante aglutinante, colorante, etc. Y no solo vamos a encontrar gluten en una galletita, en una pasta, sino también hasta en un medicamento o en cosmética, que pueden complicar con una manifestación cuando se tiene la llamada “Dermatitis Herpetiforme” o “Celiaquía de Duhring”. Por ello hay que chequear el shampoo, jabones, que tienen que ser libres de gluten, porque pueden provocar una reacción en la piel… Por último, queremos invitar a aquellos interesados en conocer más sobre celiaquía (docentes, familiares, emprendedores y demás) a comunicarse y/o visitar mis redes sociales: canal de YouTube, Instagram o Facebook (“Cecilia Pautaso”), donde pueden solicitar asesoramiento, apoyo e información responsable, recetas, tips, mitos, avances, participar de sorteos y demás…

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