Familias que luchan y siguen adelante: Hoy la historia de Elda y Jorge Schell

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Durante el 2009 y 2010, El Observador dedicó una página especial a aquellas historias de vida, que para muchos, son ejemplo de constancia, fortaleza y deseo de superación. A partir de esta edición, retomaremos el espacio en el que nuestros lectores son protagonistas y deciden compartir su testimonio, para alentar a quienes están atravesando situaciones similares con cierta desesperanza. En medio de tragedias, hechos sangrientos, corrupciones y un sin fin de malas noticias, existen personas que afrontan las “piedras” de su camino, con convicciones y esfuerzos que merecen ser contados y destacados.

Esta semana, este medio les hace conocer la historia de Elda y Jorge Schell, 2 conocidos hermanos de esta ciudad, integrantes del grupo musical “Elda y su conjunto”, a quienes les fue diagnosticada una displasia epifisaria múltiple. Dicha enfermedad es genética y se trata de una anomalía en el desarrollo de los extremos de los huesos principales, razón por la cual se producen deformidades óseas que afectan a las articulaciones y producen artrosis tempranas, que van siendo corregidas a lo largo de los años con cirugías complejas. “Lo tenemos de herencia, supuestamente de parte de nuestra abuela paterna, pero como antes la gente no se realizaba demasiados estudios, no se detectaba comúnmente. En nuestro caso somos 4 hermanos y sólo 2 tenemos el problema”, dijo Jorge.

Realizan las actividades cotidianas con bastante normalidad, excepto aquellas que implican un esfuerzo físico de cadera y columna, tareas sobre las cuales Elda manifestó: “Sabemos que no podemos usar escaleras, ni estar subiendo y bajando a una silla para ordenar algún mueble, aunque esto último muchas veces lo hacemos y en el momento tenemos la satisfacción de haberlo logrado. Pero después vienen los dolores que no nos dejan dormir. Hay situaciones que para todos parecen muy simples, pero para nosotros es una imposibilidad”. En este sentido y con la voz a punto de quebrarse, agregó un ejemplo de esos anhelos frustrados: “El animal que más me gusta es el caballo y toda mi vida he querido andar en uno. Me encantaría. Pero no lo puedo hacer…”.

Por su parte, Jorge ha sido operado meses atrás de la cadera, lo cual le ha permitido mejorar su movilidad. “Por ahora tomo calmantes recetados, pero cuando termine de hacerme todas las cirugías ya los puedo abandonar. Ha salido todo bien en la anterior, entonces el mes que viene comienzo a prepararme para otra intervención. Los dolores me han mermado en un 50% y este último fin de semana ya abandoné las muletas. Siempre voy a estar agradecido a toda la gente que nos dio su apoyo asistiendo al almuerzo que organizamos en agosto de 2011 para recaudar fondos, porque si bien la obra social nos cubría la cirugía, el resto de los gastos corrieron por cuenta nuestra. Fue un gran esfuerzo hacer el evento, pero por suerte le cumplimos a todos, se divirtieron, la pasaron bien y pude conseguir el dinero que necesitaba”, expresó el crespense.

Si bien desde distintos ámbitos nacionales y provinciales se pregona la integración de las personas con algún tipo de discapacidad, quienes padecen alguna afección saben que la igualdad de oportunidades aún es materia pendiente para nuestra ciudad, ya que la sociedad todavía no acepta naturalmente las diferencias y a esa situación estos hermanos la viven a menudo: “La sociedad está acostumbrada a ver o tratar con personas normales por así decirlo, que yo también lo soy, pero con algunos defectos o dificultades. La mirada de la sociedad es diferente hacia todos los que tenemos problemas. Cuando salí a buscar trabajo, en muchos lugares me ladearon la cara. Por más que estén publicando que necesitan personal, cuando me ven distinto me cierran las puertas. Nosotros tenemos el certificado de discapacidad, pero hay muchísimos trabajos que podemos hacer como cualquier otro. Me siento bien, útil y afecta en cierto punto que en estas situaciones me queden mirando. Porque no todo tiene que pasar por una cuestión física. De hecho tengo la mente intacta y parece que a eso los empleadores no lo quieren ver”, comentó Jorge. De manera similar Elda habló de su experiencia y dijo: “De chica no me daba cuenta de la diferencia en el trato, pero cuando empecé a tener noción de las cosas, noté que la gente me hablaba o me miraba de otra manera y eso siempre me dolió. Por suerte, desde el Área municipal de Discapacidad se está trabajando mucho. Se ha avanzado en educar a la sociedad y seguramente queda mucho por hacer. No sé si es porque no se acostumbran a convivir con personas diferentes, pero siempre encontramos gente irrespetuosa. Tal vez por falta de información o porque no nos conocen. Donde nunca me sentí diferente fue en el escenario. Probablemente impacta nuestra alegría y la música, entonces nuestra condición pasa a segundo plano”.

Ponderado por unos y criticados por otros, el programa “Bailando por un sueño” (Marcelo Tinelli), bajó a sus televidentes un mensaje muy particular en la edición 2011, donde ganó una pareja cuya bailarina padece de enanismo. Al respecto, Elda comentó: “Si bien no es el mismo problema de salud, durante todo el ciclo me sentí identificada con Noelia Pompa (la ganadora) y en la final me lloré todo. Porque justamente hicieron hincapié en el lema ‘todo se puede’ y por supuesto que nos sentimos reflejados. Que en un programa con tanto éxito muestren que no importa la estatura ni cualquier otra dificultad para alcanzar un sueño, me parece importantísimo. Creo que la historia de esta participante nos recordaba cada semana que por más barreras que nos pongan, se puede seguir adelante y que nadie es un inútil o un fracasado por un problema físico”.

 

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