Familias que luchan y siguen adelante. Esta semana la historia de Patricia Sena

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Patricia senaDesde hace varios años, El Observador viene publicando historias de vida de familias que fueron y son ejemplo de lucha, esfuerzo y fortaleza y de personas que tuvieron obstáculos en el camino y que con deseos de superación, pudieron sobrellevar esas dificultades propias que la vida les deparó. Esta semana, visitó el “Centro Radial, Televisivo y Periodístico de Entre Ríos”, con sede en Crespo, Patricia Sena, quien en diálogo con El Observador y con el programa “Panorama Entrerriano” de Canal 6 Entre Ríos TV, que conducen Araceli Feder y Ezequiel Carlson, comentó sobre cómo su hija Iara, de 19 años, tiene que hacerle frente de por vida a una enfermedad llamada Neurofibromatosis, que es un trastorno genético del sistema nervios, que afecta principalmente el desarrollo y crecimiento de los tejidos de las células neurales (nerviosas). Dichos trastornos, ocasionan tumores que crecen en los nervios y producen otras anormalidades, tales como cambios en la piel y deformidades en los huesos. Su lucha, a la par de su hija, la llevaron a escribir un libro sobre esta enfermedad, que asegura, le cambió y revolucionó su vida.

Sena radicada en Nogoyá, recordó que “a los 14 años, un lunar que Iara tenía, había cambiado de tamaño, lo que me llevó a hacer una consulta y a los 15 días, nos dieron el primer diagnóstico… El Neurofibromatosis es un síndrome que afecta el sistema nervioso, por lo que un niño puede tener dificultades en el aprendizaje, precocidad en la pubertad… afecta a cada uno de forma distinta, en el caso de mi hija, tiene tumores en el sistema nervioso central y saber eso fue muy devastador en ese momento, porque hay que empezar a investigar, a leer… Para nosotros, la vida ya no pasó por ver un solo médico, sino consultar a un equipo multidisciplinario de profesionales, ya que estamos hablando de una enfermedad rara, que aparece 1 en 4.000 habitantes, que no tiene cura y que requiere de muchos estudios, con el neurólogo, traumatólogo, otorrinolaringólogo, de hacer controles visuales… Cualquier lunar de su cuerpo que cambie su forma, su diámetro, su simetría o color, el médico nos indica la extirpación, se hace una biopsia. Es para prevenir en su caso, el cáncer de piel”. Acotó que “esta es una enfermedad que puede ser heredada por uno de sus progenitores o una mutación espontánea genética, que es lo que tiene Iara”.

Patricia recordó que “cuando Iara tenía 4 años, le hicimos distintos estudios y se determinó que además tenía un retraso madurativo global, por lo que concurrió a una escuela especial, asistiendo actualmente a la misma, donde participa del taller de panadería y de un curso de computación… Ella interactúa mucho con esta institución. Preferí que esté en esa entidad, con un grupo de chicos con contención y con un equipo multidisciplinario que la está ayudando”.

El libro que Sena escribió se llama “Abriendo Puertas” y al respecto, contó que “es porque en realidad abrí muchas puertas y cerré muchas otras para llegar hasta el diagnóstico. Lo que le pasó a mi hija, revolucionó mi vida, me llevó a conocer a la Asociación Argentina de Neurofibromatosis, desde donde me brindaron información, contención y mucha ayuda. Hice un camino de hormigas, buscando padres con hijos que tengan esta enfermedad y así llegué a conocer a Celeste Rodríguez de Concepción del Uruguay, quien creó en Entre Ríos la Asociación de Neurofibromatosis y pude conocer a su hermano, que tiene esta enfermedad. En Nogoyá también hay un caso, pero no son muchos en la provincia” señaló.

Sena contó que “al libro lo presenté en el 2° Congreso Argentino de Neurofibromatosis, donde me dieron un lugar entre 15 reconocidos profesionales, que disertaron acerca de esta patología” y explicó que a fines de julio o principios de agosto, lo mostrará en Nogoyá. “Quiero agradecer a José María Blanco, titular de la Editorial de Entre Ríos, quien me alentó mucho y también al secretario de Cultura, Roberto Romani, quien fue al primero que le conté acerca de esta iniciativa. Fue muy generoso y me orientó mucho y cuando participé del Congreso, para el viaje tuve el apoyo del municipio, del intendente Daniel Pavón y de la Cámara de Diputados de la provincia, por lo que va para todos ellos, mi agradecimiento, en nombre de Iara y de nuestra familia”.