Familias que luchan, pero siguen adelante: Hoy la historia de Sebastián Heffele

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La gran mayoría de los padres sueña con un futuro exitoso para sus hijos, casi de algún modo, proyectando todo aquello que ellos mismos no pudieron cumplir. Un trabajo destacado y de importancia social, una familia bien constituida con hogar propio, un buen pasar económico que incluya bienestar, vacaciones y el título de propiedad de algunos bienes. Sin embargo para otros, a quienes la vida los ubicó en un contexto distinto y les planteó otro tipo de desafíos, la idealización del porvenir de un hijo pasa por otro lado. Ni más ni menos importante, sino diferente. Ese es el caso del matrimonio compuesto por Nélida Eichmann y Elio Heffele, papás de Sebastián Heffele, un niño de 10 años a quien El Observador dedica este espacio para que nuestros lectores puedan conocer y reflexionar sobre la vidas muchas veces sufridas de algunos vecinos de esta región.

A muy corta edad le detectaron a Sebastián una enfermedad que traía de nacimiento: retraso mental no especificado por cromosoma x frágil. Básicamente el cuadro, refiere a limitaciones sustanciales en el funcionamiento real del cerebro. El intelecto de las personas que padecen esta patología, es significativamente inferior a la media, sumado a grandes inconvenientes en la capacidad de adaptación, de comunicación, del cuidado de sí mismo, en el hogar, la utilización de elementos, la autodirección, entre otros aspectos. De allí radica que las aspiraciones de estos padres acerca del “mañana” de Sebastián sean distintas al común de la gente, sobre lo cual Nélida expresó: “Hace 2 años que va a la Escuela Especial y a una psicopedagoga. Está aprendiendo las formas, los colores, tamaños, algunos números, va adelantando bastante. Con mi marido esperamos y ansiamos que algún día él pueda leer y escribir, para poder manejarse solo. Si bien se le entiende y se defiende en muchas cosas, no es lo mismo. Igualmente estamos contentos de que él sepa bañarse, vestirse y comer sin ayuda. Sabemos que es inteligente dentro de sus posibilidades y tiene mucha memoria, porque recuerda canciones, programas de televisión, horarios y esas cosas. El problema es que se pone muy nervioso, tenso y eso le hace difícil conseguir lo que quiere o aprender. A mi esposo y a mi nos preocupa mucho el futuro de Sebastián, porque tiene una hermana de 19 años y otro hermano de 24, pero ellos forman sus familias. Seguramente tendremos que encontrar una persona que lo cuide y se encargue, porque lo que jamás quisiéramos por ninguna razón es que lo lleven a un hogar o lo internen”.

La madre contó que de niño empezó a dar los primeros pasos a los 2 años y también demoró más de lo habitual para hablar. “Lo llevé durante 3 años periódicamente al Hospital Garraham en Buenos Aires, hasta que le diagnosticaron esa enfermedad”, dijo la madre. Sebastián inició el jardín en el Centro Comunitario siendo más grande que el resto de los jardineros, pero protagonizaba episodios de agresión hacia sus compañeritos, por lo que fue derivado a la Escuela Especial. “Por suerte, hasta ahora está estable, toma 3 clases de medicamentos por día y eso lo calma”, dijo Nélida. Cabe señalar, que la familia no cuenta con obra social y obtienen los remedios a través del Hospital San Roque de Paraná, a donde viajan mensualmente para retirarlos. La mamá destacó que su hijo es a la vez muy sensible y percibe cualquier situación o estado de ánimo de quienes lo rodean y agregó: “Por eso los médicos nos aconsejan que estemos tranquilos, que lo saquemos a pasear y tratemos de distraerlo…”.

 

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