Piden que en Entre Ríos haya un programa para la detección y tratamiento de la fibrosis quística

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Con el objetivo de cumplir con los alcances de la Ley Nacional N° 26.279 y la Provincial N° 9.840, se propuso a través de un proyecto de ley “la obligatoriedad de atención para la detección neonatal, el tratamiento posterior y el seguimiento cuidadoso, del niño o niña al nacer y durante la vida del paciente afectado por fibrosis quística”. La iniciativa, del senador Aldo Ballestena (Frente para la Victoria-La Paz) ya fue ingresada a la Cámara Alta y que en uno de sus artículos señala que la atención se realizará en establecimientos públicos dependientes del Estado Provincial, en los casos de pacientes que no tuvieren protección social y por las obras sociales que tienen autorización en la provincia de cobertura para sus afiliados.

Se trata de una enfermedad genética hereditaria, con discapacidad visceral permanente, que hasta el momento no tiene cura. El proyecto presentado “viene a sumar para concientizar, sensibilizar sobre la situación y atender las necesidades de los pacientes que sufren FQ, pacientes que reiteradamente se encuentran con las ‘puertas cerradas’ en aquellas obras sociales que insensiblemente se niegan a sostener los costos de los tratamientos” señaló Ballestena.

En el proyecto se prevé la creación de un programa que dependería del Ministerio de Salud, “el que deberá captar a través de la Pesquisa Neonatal, a quienes padecen fibrosis quística”. A partir de la detección surgirá “la responsabilidad de seguir el control del tratamiento en cada paciente, según los casos asentados y registrados de los mismos, sin límites de edad”.

Se impulsan además, distintas acciones que debería cumplir el programa mencionado, “como relevar el control estadístico en Entre Ríos, prestar colaboración científica y técnica a las entidades sanitarias públicas, privadas y Organizaciones no Gubernamentales, coordinar y planificar las acciones, para el tratamiento y control de pacientes, desarrollará programas de actualización, capacitar recursos humanos y concertar acuerdos con entidades públicas y privadas, nacionales e internacionales, destinados a cumplir con los objetivos expuestos en la presente Ley, entre otros objetivos”.

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